28 febbraio 2018

La seconda Giornata delle Malattie Neuromuscolari

GMN_2018

 

Sabato 10 marzo simultaneamente in 17 città italiane si terrà la seconda Giornata delle Malattie Neuromuscolari.

A Udine, dalle ore 9 alle ore 13, nella Sala Polifunzionale dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata nel padiglione di ingresso dell’Ospedale di Udine (P.le S. Maria della Misericordia, 15) si svolgerà un convegno aperto a pazienti, familiari, care givers, medici e personale sanitario.

Programma
08.30
Registrazione

​09.00
Introduzione e saluti autorità

Prima parte
Moderatori Paolo Manganotti e Paolo Passadore

9.30
Aspetti clinici e percorsi diagnostici delle malattie neuromuscolari
Chiara Dalla Torre – SOC di Neurologia – ASUI Presidio Ospedaliero – Udine

9.50
Nuove strategie terapeutiche nella distrofia muscolare di Duchenne e nella SMA
Lorenzo Verriello – SOC di Neurologia – ASUI Presidio Ospedaliero – Udine

10.10
Il ruolo dell’esercizio fisico e della dieta nelle malattie neuromuscolari
Bruno Bembi – Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare – Udine

10.30 Pausa

Seconda parte
Moderatori Michele Rana e M. Valente

11.00
Percorso assistenziale e presa in carico: l’importanza dell’approccio multidisciplinare
Alessio Brattina – UCO Clinica Neurologica – ASUI – Trieste

11.20
Riabilitazione nelle malattie neuromuscolari
Flavio D’Osualdo e Stefano Schierano – SS Riabilitazione patologie ad esordio infantile – ASUI Presidio Ospedaliero – Udine

11.40
Valutazione e gestione dei problemi respiratori nelle malattie neuromuscolari
Vincenzo Patruno – SOC Pneumologia riabilitativa – ASUI Presidio Ospedaliero – Udine

12.00
Discussione generale

12.30
Tavola Rotonda – L’organizzazione sanitaria nel territorio
Moderatore: Davide Vicedomini
Partecipano tutti i Relatori presenti, i Rappresentanti delle Istituzioni, Stefania Noacco (Rappresentante CAMN) e i Rappresentanti delle Associazioni dei pazienti, tra le quali la UILDM.

La partecipazione è libera, ma è necessario iscriversi compilando una scheda online che si può trovare cliccando qui.

La sala polifunzionale si trova sotto la Chiesa dell’ospedale di Udine. L’ingresso è a destra della chiesa. Ci si può arrivare dai sotterranei (seguendo le indicazioni per la sala o la chiesa, non sono segnalate benissimo). Nel caso, invece, si entri con l’auto nell’area interna dell’ospedale, l’URP ci segnala che ci sono dei parcheggi riservati nella zona del Padiglione 6 (Ostetricia e Ginecologia).

Qui si può vedere la mappa dell’Ospedale di Udine con indicata la posizione della Chiesa (tra i padiglioni 5 e 11).

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L’evento, organizzato dall’Associazione Italiana per lo studio del Nervo Periferico (ASNP), dall’Associazione della Miologia Italiana (AIM), dal CAMN – Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari e da Fondazione Telethon, si svolgerà parallelamente ad Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Napoli, Padova, Palermo, Parma, Pisa, Siena, Roma, Torino e Udine.

La giornata coinvolgerà oltre 40 centri di riferimento impegnati nell’assistenza e nella ricerca delle malattie del nervo e del muscolo su base genetica e immunomediata e 30 associazioni partner. Gli incontri sono rivolti a pazienti, caregiver, infermieri, fisioterapisti, medici di base e specialisti e si propongono di offrire un aggiornamento sullo stato della ricerca a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti con Malattie Neuromuscolari.

www.giornatamalattieneuromuscolari.it