La nostra storia

La determinazione di una donna generosa e concreta, Maria Teresa De Zorzi, un piccolo gruppo di soci “onorari”, la volontà di fare qualcosa per aiutare le persone colpite da una malattia sconosciuta ai più. Sono le basi sulle quali, il 1 aprile 1971, nasce la sezione U.I.L.D.M. di Udine. I primi passi di un progetto che da allora è costantemente cresciuto e che oggi è vicino al traguardo dei 40 anni di vita.

Da sinistra: Chiandetti, De Zorzi e Cignacco

I primi passi

I pochi documenti e ritagli di giornale che testimoniano l’attività della sezione negli anni Settanta sono ormai ingialliti, ma il ricordo dei protagonisti di quel periodo pionieristico è invece ancora vivo. Sotto la presidenza De Zorzi, l’associazione trova la sua prima sede, promuove la raccolta di fondi, attiva un servizio di fisioterapia a domicilio e si avvale della collaborazione di un’assistente sociale e di uno psicologo.

Nel 1976 c’è la prova, difficilissima, del terremoto che colpisce il Friuli. La U.I.L.D.M. di Udine è in prima fila nell’aiutare i miodistrofici e le loro famiglie a superare le difficoltà di quei tragici mesi.

Nel 1978 alla presidenza arriva Rosina Raccaro, una giovane miodistrofica. È una svolta anche simbolica che fa emergere quello che, da allora, è rimasto un tratto distintivo della sezione friulana: avere ai propri vertici persone disabili che si impegnano in prima persona nel promuovere i propri diritti, favorendo il superamento di una concezione della solidarietà come “carità”.

Si cresce

All’inizio degli anni Ottanta il timone passa nelle mani di Bruno Cignacco, arrivano i primi contributi pubblici e l’associazione si trasferisce nella sede di via Diaz, in cui si trova ancora oggi. È in quegli anni che la U.I.L.D.M. di Udine inizia ad allargare i propri orizzonti, con l’obiettivo di confrontarsi con le istituzioni e con la società per promuovere servizi più efficaci e una cultura più attenta ai bisogni di tutte le persone.

Nasce il Comitato provinciale di coordinamento delle associazioni disabili, vengono promossi eventi e iniziative che non si rivolgono ai soli miodistrofici. Uno dei temi seguiti con più attenzione è quello delle barriere architettoniche: viene pubblicato un volume dedicato a questo tema, nasce la prima guida all’accessibilità di Udine e si avvia un faticoso processo di “sensibilizzazione” e “formazione” di tecnici e amministratori che darà nel tempo importanti risultati concreti. Nel 1981, anno internazionale del disabile, le barriere, architettoniche e culturali, sono al centro di una mostra fotografica che verrà esposta in molte località del Friuli e diverse città italiane.

Sempre in quel periodo, si consolidano i rapporti con una rete di medici attivi in diverse strutture sanitarie pubbliche con l’obiettivo di migliorare la presa in carico e l’assistenza dei pazienti neuromuscolari. È l’embrione del gruppo di lavoro multidisciplinare e interaziendale che si svilupperà nel decennio successivo, ottenendo anche riconoscimenti ufficiali.

La stagione degli obiettori

L’elezione alla presidenza di Innocentino Chiandetti, nel 1986, coincide con l’aprirsi della stagione degli obiettori di coscienza. In 18 anni saranno una quarantina. Un patrimonio di energie non sempre facile da gestire, ma che nel complesso consente di potenziare le attività rivolte ai soci. Anche grazie all’acquisto di un furgone attrezzato per il trasporto delle carrozzine, vengono organizzate vacanze, gite, una decina di corsi (che spaziano dalla pittura al training autogeno, dall’inglese al computer).

Fondamentale risulta anche l’apporto che danno alla segreteria prima Daniela De Giusto, volontaria per cinque anni, e poi Adriana Zacchetti che, assunta nel 1990, diventerà per un quindicennio il punto di riferimento dell’associazione.

Foto di gruppo all'assemblea dei soci 1995

Più in generale la sezione, che arriva a contare anche oltre 500 soci, prosegue nella scelta di non gestire in proprio servizi, ma di incalzare gli enti pubblici e i soggetti privati affinché diano risposte più puntuali. Il principio condiviso è che il volontariato non può fare da ruota di scorta rispetto alle inefficienze del pubblico. Si tratta di un lavoro faticoso che passa attraverso la collaborazione con altre associazioni e l’impegno costante su più tavoli a livello cittadino, provinciale e regionale.

Tra i risultati più significativi di questo sforzo si possono ricordare il referendum contro una norma del 1988 che incideva in modo negativo sul trattamento economico dei disabili (richiesto a livello nazionale da cinque Regioni, su proposta della U.I.L.D.M. di Udine) e la legge regionale del Friuli Venezia Giulia che ha introdotto i contributi per l’acquisto di auto adattate.

Intensa è anche la collaborazione con la Direzione nazionale per far decollare il Centro di documentazione legislativa, poi trasformatosi in Handylex. Continua anche la realizzazione di pubblicazioni come il Vademecum sui diritti delle persone disabili, le guide sull’accessibilità di quattro importanti località regionali e dei sentieri di montagna del Friuli Venezia Giulia.

Si avviano i rapporti con i gruppi di volontari di Lauzacco, Morsano di Strada, Ruda e Perteole, che ancora oggi svolgono una preziosa attività di sostegno e raccolta fondi a favore della U.I.L.D.M.

Presente e futuro

Al giro di boa del nuovo millennio, la sezione deve fare i conti con la fine del servizio civile, con la crisi dell’associazionismo e con i cambiamenti che attraversano i servizi sociali e sanitari. La politica delle esternalizzazioni e la crescita del “terzo settore” trasformano la necessità di dare risposta a bisogni essenziali in un business. Si aprono nuove opportunità, ma si delineano anche nuovi rischi rispetto ai quali il volontariato deve mantenere un ruolo di stimolo, di controllo e di denuncia.

La presidente Caroppo con alcuni giovanissimi soci all'assemblea dei 40 anni nell'aprile 2011

Sotto la guida di Mariangela Caroppo, presidente dal 2006, la scelta è quella di puntare sui giovani e sul coinvolgimento delle famiglie, investendo anche su due dipendenti part time (una segretaria e un coordinatore) che assicurino continuità alle attività in cantiere. Prosegue anche l’impegno nei confronti delle istituzioni su temi concreti come il Fondo per l’autonomia possibile, l’inserimento scolastico, la fornitura di comunicatori, la sperimentazione di forme intensive di assistenza domiciliare, la nascita, appena avvenuta, del Centro regionale per l’informazione sulle barriere architettoniche.

In questin anni l’orizzonte è occupato dal progetto per la realizzazione all’interno della sanità friulana di un servizio specifico dedicato alle patologie neuromuscolari che coinvolga le diverse aziende operanti sul territorio e dallo sforzo di realizzare nuove attività rivolte alle famiglie (dal sostegno psicologico alla formazione dei care giver) che puntino, in modo particolare, sulla creazione di gruppi di mutuo-auto aiuto in cui sia possibile confrontarsi e scambiare esperienze e vissuti personali.

L’obiettivo è creare, in primo luogo per i genitori di bambini e ragazzi con patologie neuromuscolari, maggiori occasioni di incontro, che li facciano sentire parte di una famiglia più grande che ruota attorno alla sezione, rendendo protagonisti anche gli associati più piccoli, perchè dopo tutto, come ha ricordato una mamma, il vero futuro della U.I.L.D.M sono loro.

Finalità che continuano ad essere perseguite con la presidenza di Daniela Campigotto (2012), durante la quale, tra l’altro, si consolida la realtà della squadra di wheelchair hockey dei Madracs Udine e viene inaugurata a Udine in via Mantova 108 “Casa UILDM”, un nuovo spazio aggregativo e di socializzazione aperto, in modo particolare. ai soci più giovani.

Crescono anche l’impegno nelle scuole e nei confronti delle problematiche legate all’assistenza domiciliare, con la partecipazione attiva della Uildm all’evoluzione della normativa regionale in materia e la realizzazione, tra l’altro, di un progetto sperimentale di assistenza respiratoria domiciliare, realizzato in collaborazione con l’Istituto di medicina fisica e riabilitazione “Gervasutta”, grazie a una borsa di studio finanziata dalla onlus friulana.