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Con il progetto “La salute in casa” la UILDM Onlus di Udine si propone di migliorare la qualità dell’assistenza che le persone con gravi disabilità affette da patologie neuromuscolari ricevono all’interno della propria abitazione nella provincia di Udine.

Senza volersi in alcun modo sostituire ai servizi sanitari pubblici e mantenendo l’impegno a stimolare le istituzioni affinché migliorino la loro capacità di dare risposte più efficaci a questi bisogni, l’associazione di volontariato friulana mette in campo una serie di interventi di sostegno alle persone disabili e alle loro famiglie.

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Uildm Udine_Corso caregiver 2010 CORSI DI FORMAZIONE
PER CAREGIVER

Chi ha una malattia neuromuscolare grave fa fatica a respirare. Per questo deve usare a casa ausili e macchinari come il ventilatore meccanico o la macchina per la tosse.  Le persone che assistono questi pazienti, oltre alle normali problematiche legate alla non autosufficienza, devono essere in grado di utilizzare questi strumenti e saper fare le manovre giuste in caso di crisi respiratoria.
I corsi organizzati dalla UILDM aiutano i caregiver, che spesso sono i familiari, ad avere la giusta formazione e gli offrono un’occasione per confrontarsi tra loro e con medici e specialisti su queste e altre tematiche.

 

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fisioterapia 02 CICLI DI FISIOTERAPIA DOMICILIARE

Con questa iniziativa la UILDM non vuole sostituirsi alle strutture sanitarie pubbliche nella cura e nella assistenza delle persone con patologie neuromuscolari, ma intende offrire il proprio contributo in situazioni di particolare difficoltà, in cui il bisogno non può essere tempestivamente soddisfatto dalle stesse strutture pubbliche.
L’intervento mira ad assicurare uno o più cicli di fisioterapia riabilitativa domiciliare a persone affette da patologie neuromuscolari residenti in provincia di Udine.
L’offerta riabilitativa a domicilio è rivolta a persone con malattie neuromuscolari il cui bisogno di trattamento sia stato verificato da uno specialista fisiatra e che presentino una o più delle seguenti condizioni: gravità clinica che ne renda pericoloso il trasporto, difficoltà di trasporto per ragioni sociali o assistenziali, carenza di servizi domiciliari, distanza eccessiva dalle strutture sanitarie.

 

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psicologa SUPPORTO PSICOLOGICO

Sapere che il figlio appena nato ha una Distrofia di Duchenne o una SMA. Fare i conti con una malattia degenerativa che riduce progressivamente la nostra autosufficienza. Accettare la tracheotomia e la ventilazione assistita. Gestire le dinamiche familiari e la fatica che la cura di una persona con una grave disabilità comportano.

Sono tante le situazioni in cui la persona con una malattia neuromuscolare o il familiare che la assiste possono aver bisogno di un sostegno psicologico, di un’occasione di dialogo e supporto.
La UILDM assicura percorsi individuali e organizza gruppi di mutuo auto-aiuto.

 

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consulenza medica 2 SERVIZIO DI ORIENTAMENTO E CONSULENZA MEDICO SANITARIA

Le malattie neuromuscolari sono molto complesse e coinvolgono diversi specialisti. Per le famiglie non è sempre facile orientarsi nei percorsi sanitari, seguire tutti i diversi aspetti della patologia, trovare l’interlocutore giusto al momento giusto.

Muovendo da questa considerazione la UILDM, mentre prosegue l’impegno per favorire lo sviluppo all’interno delle strutture sanitarie regionali di una rete per la presa in carico efficace dei pazienti neuromuscolari o con problematiche analoghe, offre un servizio di accompagnamento per le persone con queste patologie, svolgendo anche un’opera di mediazione e segnalazione dei bisogni rispetto agli operatori sanitari.

A curare il servizio sono un medico e un fisioterapista in pensione, volontari esperti in patologie neuromuscolari che assicurano: consulenze telefoniche, via e-mail o attraverso colloqui diretti nella sede dell’associazione (con una presenza fissa un giorno alla settimana o su appuntamento in altri momenti) o con video chiamate; incontri domiciliari a casa dei pazienti; un sostegno costante e tempestivo nel gestire i rapporti con i medici e le strutture sanitarie, che può anche comprendere l’accompagnamento a visite e controlli.