Telethon

Telethon è una maratona televisiva che ha lo scopo di raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica di eccellenza per lo studio e la cura delle malattie genetiche, con l’obiettivo di sviluppare terapie efficaci contro queste gravi patologie.

La storia di Telethon nasce 1966 negli Stati Uniti, quando Jerry Lewis inventa una non stop televisiva per raccogliere fondi a favore della distrofia muscolare. Una formula di successo che fu adottata, a partire dal 1987, anche in Europa dall’Associazione francese contro le Miopatie (Afm).

Dal 1990, grazie all’incontro tra Susanna Agnelli e l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), la maratona sbarca anche in Italia, sulle reti Rai. Per diventare presto un appuntamento fisso, pronto a superarsi ogni anno.

È bene sottolineare che i fondi raccolti per Telethon non vanno in alcun modo alla U.I.L.D.M., ma vengono gestiti in piena autonomia da Telethon attraveso due organismi:  il Comitato Telethon Fondazione ONLUS e la Fondazione Telethon, due enti privati non profit, distinti e complementari, riconosciuti dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca.

Il Comitato Telethon Fondazione ONLUS si occupa principalmente della raccolta dei fondi e della loro assegnazione a progetti di ricerca rigorosamente valutati e approvati da una Commissione Medico-Scientifica indipendente e internazionale, il cui presidente onorario è il Premio Nobel Renato Dulbecco. Il Comitato trasferisce le risorse alla Fondazione sotto forma di fondi vincolati per specifici progetti di ricerca.

La Fondazione Telethon si occupa principalmente della gestione degli istituti interni di ricerca (Tigem, HSR-Tiget, DTI e Tecnothon). L’obiettivo in questo caso è quello di rispondere a una doppia esigenza: avere centri d’avanguardia nell’ambito della ricerca biomedica sulle malattie genetiche e ottenere la maggiore utilità sociale dall’impiego controllato ed efficiente delle risorse a disposizione. Su richiesta degli scienziati finanziati, la Fondazione può occuparsi della gestione diretta dei fondi di ricerca assegnati dal Comitato a istituti esterni. In questo caso gli scienziati affidano alla Fondazione l’assegnazione delle borse di studio e l’acquisto di prodotti e servizi necessari ai loro progetti di ricerca.

Con i fondi raccolti in questi anni gli scienziati finanziati da Telethon hanno raggiunto risultati scientifici importantissimi e riconosciuti a livello internazionale: tappe fondamentali di un percorso lungo che mira alla cura delle malattie genetiche.

Per saperne di più visita il sito internet di Telethon